Diagnose Complex regional pain syndrom (CRPS)

26. Dezember 2014

Die Diagnose „CRPS“ ist eine klinische Diagnose. Deshalb sind die Anamnese-Erhebung, die klinisch-orthopädische und neurologische Untersuchung die entscheidenden Schritte. Die Diagnose erfolgt an Hand der Budapester Diagnosekriterien, die in der beiliegenden pdf-Datei nachzulesen sind.

Vielen Ärzten, ob in Kliniken oder als niedergelassene Ärzte, sind die Diagnosekriterien nicht bekannt, obwohl sie erstmalig bereits im Jahr 2003 in Budapest vereinbart wurden. Meines Erachtens macht es daher Sinn, die pdf-Datei mit den Kriterien auszudrucken und Ärzten und Therapeuten zu übergeben. Gleiches gilt für die „Leitlinien zur Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)“, lesen, ausdrucken und den behandelnden Ärzten geben.

Grüße
Martin – ein Betroffener

Link zur PDF-Datei

Neue Langzeitstudie zu CRPS der RSDSA (Amerika)

10. Dezember 2014

01

Vor einer Woche habe ich diese Studie auf der Seite der RSDSA entdeckt. Der Link zur Seite lautet: www.rsds.org/Research_Articles/RSDSAStudy_1019_197.html. Ich habe mich gleich registriert, und in den folgenden Tagen den sehr umfangreichen Fragebogen ausgefüllt. Im Text findet sich der Link zur Studie: www.crpssurvey.org

Die Registrierung und der Fragebogen stehen nur in englischer Sprache zur Verfügung. Meine Englischkenntnisse sind nicht besonders, aber mit Hilfe und verschiedenen Übersetzungstools im Netz war es kein Problem, die Registrierung und den Fragebogen vollständig auszufüllen. Man kann sich dabei so viel Zeit lassen, wie man benötigt. Bei Pausen kann man sich aus dem Fragebogen ausloggen, beim nächsten Einloggen wird man automatisch zur letzten Bearbeitungsstelle geleitet. Es freut mich sehr, dass eine solch umfangreiche Studie durchgeführt wird. Bei der Konzeption und den Inhalten des Fragebogens hat man das Gefühl, dass die Studie von sehr kompetenten Menschen konzipiert worden ist. Ich kann die Teilnahme an dieser Studie wirklich empfehlen.

Martin, ein Betroffener

Übersetzung der Studieninformation ins Deutsche:

Forschung

Helfen Sie uns für Ihre bessere Zukunft zu arbeiten Melden Sie sich in unserer Studie noch heute an!

Die sympathische Reflexdystrophie‐Syndrom Association (RSDSA) startete eine internetbasierte Studie mit dem Titel „langfristige gesundheitliche Auswirkungen von CRPS“: Ein 20‐ Jahre‐Quer‐ und Längsschnitt, empirische Kohortenstudie, finanziert durch einen Zuschuss aus dem Brodsky Family Foundation. Das Studiendesign wird gestaltet anhand der vom nordamerikanischen Forschungausschuss für das Multiple Sklerose (NARCOMS) Projekt geführten Registrierungsdatenbank, die 34.000 Teilnehmern hat. Eine frühere Internet‐basierte Umfrage untersuchte 1.300 Menschen mit CRPS, von denen etwa 1.000 an einem Follow‐up‐Fragebogen teilnahmen. RSDSA hofft, dass die neue Studie noch weitaus mehr Teilnehmer ansprechen wird, die ihre Erfahrungen mit CRPS teilen möchten zum Nutzen aller.

Jeder mit der Diagnose des CRPS Typ I und II kann über einen Link auf der Website von RSDSA, www.rsds.org oder aus der Website der Studie www.crpssurvey.org teilnehmen. Potenzielle Teilnehmer, die nicht vertraut sind oder sich auskennen mit Internet‐basierter Kommunikation, können die Projektleiter der Studie kontaktieren, um Papierformulare für die Registrierung, Genehmigung und Anmeldung zu erhalten. Die Teilnahme ist freiwillig und jeder kann von der Studie zurücktreten, wann immer sie dies wünschen. Jedes Jahr werden die Teilnehmer gebeten, Fragen zu beantworten über ihre Gesundheit und den Nutzen der Gesundheitsversorgung, die Behandlung, und wie CRPS ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden beeinflussen. Die Teilnehmer müssen bei der Registrierung zur Studie keine medizinischen Unterlagen vorlegen, aber wir könnten medizinische Aufzeichnungen anfordern, um Informationen in der Datenbank zu bestätigen. Alle Fragebögen und Unterlagen sind vertraulich und sicher gemäß HIPAA‐ und WIRB‐ Bestimmungen gehalten.

Englischer Text der Studieninformation:

Research

Help Us Work for Your Better Future Enroll in our study today!

The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA) launched an Internet‐based study entitled Long‐Term Health Effects of CRPS: A 20 year Cross-sectional and Longitudinal, Observational Cohort Study, funded by a grant from the Brodsky Family Foundation. The study design is patterned after the registry database conducted by the North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) Project, which has 34,000 participants. A previous Internet‐based survey studied 1,300 people with CRPS, of whom about 1,000 participated in a follow‐up questionnaire. RSDSA hopes that the new study will attract many more participants who will share their experience with CRPS for the benefit of all.

Anyone with the diagnosis of CRPS Types I and II can participate via a link on RSDSA’s website, www.rsds.org or from the study website www.crpssurvey.org. Potential participants, who are not familiar or comfortable with Internet‐based communication, can contact the study’s Project Manager to obtain paper forms for registration, consent and enrolment. Participation is voluntary and anyone can withdraw from the study whenever they wish. Each year, the participants will be asked to answer questions about their health and healthcare utilization, treatment, and how CRPS is affecting their health and wellness. Participants do not need to submit medical records to register for the study, but we may request medical records to confirm information in the database. All questionnaires and records are confidential and securely held according to HIPAA and WIRB provisions.