Danielle Straton, Singer Song Writer aus USA, Betroffene

Mein erster Blog!

Danielle Straton, Singer Song Writer aus USA, Betroffene

1. Mai 2015

 

You don’t see all the sleepless nights

You don’t see what lies behind that smile

And you will never know

What I refuse to show

I wont let myself be my kryptonite So I will hold my head up high

Even when I know I’m not alright

Cause I won’t let me be my kryptonite (Verse 2)

I say I wont let it get to me

But the pain is making me weak

Still I press on

Because I only know how to be strong

(Chorus)

I wont let myself be my kryptonite

So I will hold my head up high

Even when I know I’m not alright

Cause I won’t let me be my kryptonite

(Verse 3)

I know no one understands

But I’m stronger than you think I am

So go ahead and say I lie, but you don’t feel the pain inside

(Bridge)

OO oh oh I won’t let it be

Noo oh oh not me

I wont let myself be

(final chorus)

I wont let myself be my kryptonite

So I will hold my head up high

Even when I know I’m not alright

Cause I won’t let me be my kryptonite

Christine Querhammer

Dear Danielle, thank you for your song ! I have founded a selfsurporting group in Hamburg Germany and one of my members is very fond of your song. She asked me to do a translation of it into German. I tried it, but would do a much better job, if I have the words right. Most of them I managed to get them by listening to you song a couple of times. Would it be possible to get the lyrics from you? We also would like to ask you, if you are interested in our network, but I think it would be a languageproblem. Please send me a note, just to let me know how you feel. Wishing a painless weekend and hope, that you had a Happy Xmas! Best regards Christine Querhammer

  • 30. Dezember 2014
  • Danielle Stratton Music
    Danielle Stratton Music

    Hi, Christine, thanks for the message. I’ll work on getting the lyrics to you. Thanks!

  • 16. Januar
  • Danielle Stratton Music
    Danielle Stratton Music

    Hi, Christine, my sincerest apologies for responding so late, here are the lyrics if you are still interested!

    Kopie aus fb zwischen Danielle und mir
    Text im Original von Danielle Straton mit freundlichen Genehmigung im Blog

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Neuro-Kognitive-Rehabilitation nach Professor Perfetti

Neuro-Kognitive-Rehabilitation

nach Professor Perfetti

National Hospital for Rheumatic Diseases in Bath UK

 

Referat von Regina Klossek

Treffen in Köln am 09.07.2015

cache_41494165Nach der Begrüßung durch Stefan Droste, der alle herzlich willkommen hieß, und uns dann Regina Klossek vorstellte, folgte ein Vortrag, der mich sehr fasziniert hat. Sie erzählte uns von der Therapie in der Klinik in Bath, die sich u.a. auf CRPS spezialisiert hat.Frau Klossek machte dort ein Praktikum über den Zeitraum eines Monats. Die Engländer vertreten das „Buttom up“ Prinzip, das besagt, dass die Symptome und die Einschränkungen durch Schmerzen, Ödeme, Bewegungseinschränkungen etc. behandelt werden. Die Patienten, die dort stationär (in-patient) aufgenommen werden, bekommen eine Therapie ähnlich wie hier in Deutschland: Ergotherapie, manuelle Lymphdrainage, manuelle Therapie, Psychotherapie, Spiegeltherapie, aber besonders viel Wert wird auf Hydrotherapie gelegt. Die Patienten werden mindestens 2 mal am Tag ins Schwimmbad gebeten um dort ihre betroffenen Gliedmaßen mit dem Wasser in Berührung zu bringen. Wenn man sich vorstellt, was die Berührung für Schmerzen bei den Patienten auslösen kann, dann kann man sich auch vorstellen, wie ich darüber dachte. Nach dem Prinzip „Augen zu und durch“ haben die Patienten diese Konfrontationen über sich ergehen lassen mit dem erstaunlichem Ergebnis, dass sie hinterher weniger Schmerzen hatten als zu Beginn des Aufenthaltes. Dabei fällt mir ein, dass im englischsprachigem Raum ein Satz im Umlauf ist. Zitat: „you use it, or you lose it“

Das „Perfetti-Konzept“ geht einen anderen Weg, nämlich „Top down“, d.h.man versucht die Erinnerungen und die körperlichen Wahrnehmungen zu verstärken, um wieder ein positives Körpergefühl zurück zubekommen. Wir kennen das alle: wir verletzen uns z.B. den Fuß, dann fangen wir an zu humpeln, um den Fuß zu entlasten. Diese Schonhaltung behalten wir bei und sie verselbstständigt sich, so dass wir fast keine Wahrnehmung mehr haben für den normalen Abrollvorgang beim Gehen.

Es wurden auch die unterschiedlichen Wahrnehmungen, die Betroffene geschildert haben, angesprochen. So berichteten sie von ihrer Hand als Hühnerkralle oder Hühnerfuß, sie schilderten, das ihr betroffenes Körperteil stinkt und eine andere Farbe hat. Ich für meinen Teil habe ein Empfinden, dass meine Hand ab Mitte Unterarm nicht mehr komplett zu mir gehört. Und das obwohl ich stricke und meine Hand ganz normal bewegen kann. Je nachdem, wie viel Schmerzen ich habe, ist auch die Kraft in der Hand unterschiedlich. Es ist mir schon einiges aus der Hand geglitten ohne das ich das gemerkt habe–> und der Schlüssel war weg!

Geübt wird nach dem Perfetti-Konzept wie sich das anfühlt etwas in der Hand zu halten und das in ganz kleinen Schritten. Das Gehirn hat erstaunlich viel „Speicherfläche“ um verschüttete Wahrnehmungen neu abzuspeichern.

Ich hoffe, dass ich das Referat in kurzer Form richtig wiedergegeben habe. Stefan Droste versprach ein „Hand-Out“, dass es auf der Homepage CRPS-NRW zum download gibt.

Im Anschluß sind wir in gemütlicher Runde in einem mexikanischem Restaurant zusammen essen gewesen und man konnte sich dort weiter austauschen. Mir hat das Treffen viel gegeben und in weiteren Gesprächen wurde mir erst so richtig bewusst, wie komplex unsere Krankheit ist. Aber dazu komme ich noch auf einer anderen Seite zu sprechen.

Ich hoffe, Ihr habt keine Hemmungen nachzufragen, falls sich noch Klärungsbedarf für Euch ergibt.

Alles Liebe und eine schmerzarme Zeit

Christine

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Treffen in Köln mit Fortbildung am 09.07.2015

Treffen in Köln mit Fortbildung am 09.07.2015

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

die regelmäßigen Besucher unserer Gruppentreffen erinnern sich an den Besuch der Kölner Ergotherapeutin Regina Klossek am Ende des letzten Jahres. Ich konnte Regina dafür gewinnen, uns Ihre Arbeit mit CRPS Patienten in England und Italien und das erfolgreiche Perfetti-Konzept vorzustellen. Aufgrund der eigenen Entwicklung haben wir den geplanten Fortbildungsabend bisher nicht anbieten können, und freuen uns dafür umso mehr, dass wir nun einen separaten Termin gefunden haben.

Am Donnerstag, den 09.07.2015 von 18.00 bis 20.00 Uhr bieten wir einen Fortbildungs- und Informationsabend für alle CRPS Betroffenen, Angehörige und Interessierte an.

Die Veranstaltung findet an unserem üblichen Standort, dem Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49, 50668 Köln, statt.

Titel der Veranstaltung:
Internationale CRPS Behandlung
– wir schauen über den “deutschen Tellerrand”

Themenschwerpunkte:
1. Das inpatient – Programm aus Bath (United Kingdom), geleitet von Prof. Candy McCabe, welche durch die Spiegeltherapie und die Erforschung von CRPS generell bekannt ist
2. Das Neurokognitive Behandlungskonzept nach Professor Carlo Perfetti (Italien) bei neuropathischen Schmerzen wie z.B. CRPS

In diesem Seminar erläutert die Ergotherapeutin Regina Klossek aus Köln zum einen das zweiwöchige stationäre Therapieprogramm aus England, nach dem chronische CRPS Patienten dort behandelt werden. Im Mai 2013 verschaffte sie sich mittels eines einmonatigen Praktikums dort einen therapeutischen Einblick dazu.
Außerdem erläutert sie die Interpretation neuropathischer Schmerzen, welche der italienische Neurologe Professor Carlo Perfetti vorgenommen hat und auf welcher sein Therapieansatz beruht. Im Jahr 2006 absolvierte sie in seinem Therapiezentrum in Norditalien ein einjähriges Lehrpraktikum und neben ihrer Tätigkeit in eigener Praxis agiert sich auch als Dozentin zu diesem Therapiekonzept.

Aufgrund der Raumgrenzen bitten wir um rechtzeitige Anmeldung per Email an CRPS-NRW.de oder telefonisch unter 0221 / 355 33 83 972 oder 02151 / 747 66 69

Treffen am 17.Juli in Wandsbek

Treffen am 17.Juli in Wandsbek

Am Freitag, den 17 Juli fand das Treffen in den Räumen von KISS in der 2ten Etage statt. Ich freue mich darüber, dass wir Besuch bekommen haben von Frau Lisa Dirks, die sich und ihrem Chef Markus Schürholz vorstellte.

Nachdem ich die Gruppe eröffnet und die neuen Gesichter begrüßt hatte, kamen wir erst einmal zu der immer wieder gestellten Frage: wie geht es uns heute und was brennt mir unter den Nägeln. Ich bin ehrlich froh, dass wir, die mit großen Schmerzen zu kämpfen haben, unseren Humor nicht verlieren. Den nicht nur eine gute Versorgung mit Medikamenten ist ein Muss bei CRPS, sondern auch die RICHTIGE Betreuung durch Therapien. Wobei ich bei Markus Schürholz angelangt bin.

Ich muss zugeben, dass ich davon ausgegangen bin, Physiotherapeuten vor mir zu haben. Dann stellten sich zwei sehr sympathische ERGOtherapeuten vor, die uns im Herbst eingeladen haben, die Praxis in Fuhlsbüttel zu besuchen. Wir haben dann die Gelegenheit uns vor Ort sich über ihr Konzept zu informieren. Was das Ganze sehr spannend macht, ist das sich die Praxen von Herrn Schürholz und seinem Team in Kiel, Neumünster, Heikendorf, Preetz und Hamburg befinden. Sehr freue ich mich darüber, dass Herr Schürholz und ich weiterhin in Kontakt bleiben wollen und ich werde mir ganz bestimmt in der nächsten Zeit bei ihm einen Termin „sichern“. Danach werde über meine Erfahrungen berichten, denn wir brauchen gute Therapeuten.  Für weitere Infos siehe bitte auf  der Seite LINKS nach.

Nachdem wir die Gruppe geschlossen hatten, saßen wir noch in kleinen Grüppchen und tauschten uns aus. Dabei habe ich leider nicht unsere Ergotherapeuten richtig verabschieden können.

Im Anschluß sind wir etwas essen gegangen und ließen den Abend locker ausklingen.

Das nächste Treffen findet dann im September statt, selber Ort, selbe Zeit

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Bis dahin wünsche ich Euch eine schmerzarme Zeit!

Eure

Christine

Aktuell

Aktuell

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Unsere Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe hat jetzt zwei aktive Webseiten.

Die weitere Blogseite ist zu finden unter christine.crps-hamburg.de oder www.sudeckselbsthilfe-hamburg.de.

Einfach mal reinschauen….

 

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Die CRPS Hamburg Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe gehört zum

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

dem bundesweiten Netzwerk gegen Morbus Sudeck.

Bremer Treffen am 19.07.2015

Bremer Treffen am 19.07.2015

Das die Bremer Treffen immer eine gut besuchte Veranstaltung ist, weiß ich ja mittlerweile. Dieses Treffen allerdings hat von der Anzahl der Besucher zu schließen auf reges Interesse zustoßen.

Wir lernten Dr. med. Christoph Schuster kennen, der mit Witz und Charme uns die „BEMER“ Therapie näher brachte. (Die kurze Erläuterung findet Ihr oben in Franks Newsletter.) Ich selber konnte bei den Ausführungen und Erklärungen von Dr.Schuster immer meine innerliche Zustimmung geben, weil alle seine Thesen sehr einleuchtend waren.

Und doch – da war sie, meine Skepsis, die sich immer dann einschleicht, wenn im Anschluss mit dem Hinweis auf die Möglichkeit verwiesen wird, dass man sich – selbstverständlich, nach umfangreicher Unterweisung und gründlichem Training – selbstständig machen kann gegen ein Honora. Und OBWOHL ich ein positives Gefühl für die Magnet Therapie nach „BEMER“ hatte, dachte ich gleich an „Tupperware“ oder „Mary Kay Kosmetik“.

Es gibt mir einen komischen Beigeschmack bei diesem Thema, denn der sehr hohe Preis ist fast der eines kleinen Gebrauchtwagens. Ich habe mir die Mühe gemacht und im Internet recherchiert nach Magnetfeld Therapie Matten und bin auch in einem unseren bekanntesten Auktionshäusern fündig geworden. Dort bietet ein Händler gebrauchte, aufgearbeitete“BEMER“ zu einem drittel des Original Preises an. Auch gibt es dort andere Marken, die, wenn man sich die Mühe macht und vergleicht, fast das gleiche Design aber den niedrigeren Preis haben. Allerdings sollte man die Frequenzen, Leistungen des Gerätes sowie die Funktion der Geräte genau vergleichen. Ich weise da auf die „Sondenträger“ hin, die eine Magnetmatte NICHT ohne ausdrücklicher Genehmigung benutzen dürfen. Für mich war es klar, dass ich Euch diese Beobachtung und mein Gefühl weiter geben möchte, denn einige von uns haben durch die Krankheit große finanzielle Einbußen zu bewältigen. Da liegt es auf der Hand, dass es nicht mal eben so möglich ist, sich solch  ein teures Gerät zu kaufen. Ich möchte aber auch darauf hinweisen, dass die Firma BEMER die Möglichkeit des Mietens anbieten mit der Option, den Mietpreis an den Verkaufspreis angerechnet zu bekommen.

Überzeugt bin ich von den Gerät, auch wenn ich es noch nicht ausprobiert habe. Die Ausführungen von Dr. med. Schuster waren so plausibel und logisch, mit entsprechenden Dias und kleinen Filmen zur Erklärung der Funktion und Wirkung, dass ich restlos überzeugt war, mit dem „BEMER“ ein Gerät zu erwerben, dass mir hilft. NUR der Preis ist mir einfach zu hoch. Wenn man allerdings nach handfesten diagnostischen Beweisen oder  einer wissenschaftlichen Abhandlung in Buchform sucht, ist nur wenig zu finden. Leider gibt es für mich kaum eine befriedigende Antwort auf offene Fragen.

 

Das Treffen verlief, wie ich es erwartet hatte, doch noch gemütlich beim anschließenden Essen bei dem Restaurant mit dem „Hut“ aus. Es ist dann fast wie in einer großen Familie, die sich zu einem großen Fest trifft. Nun werde ich mit Spannung auf das Kölner Treffen am 09.07.2015 warten. …is ja nur noch ein paar Tage hin.

Euch allen eine schmerzarme Zeit

Eure Christine