Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

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#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

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Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Celebrating Color The World Orange 2014 in Australia

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

Color The World Orange™ Proclamation Signing With The Governor of Iowa in 2014

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

The SkyDance Bridge in Oklahoma City lit orange during Color The World Orange™ 2014

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.
Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

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Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

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Kommende Studie – Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) (früher Morbus Sudeck) am Standort Schwerin

Über die  kfgn – Klinische Forschung Gruppe Nord, einem Verbund aus fünf Prüfzentren in Nord- und Ostdeutschland, die sich auf die Durchführung klinischer Studien spezialisiert haben. wurde uns die nachfolgende Information über eine kommende Studie zugeschickt. Der Hintergrund ist, dass im September an unseren Prüfzentren Hannover und Schwerin eine Studie für Morbus Sudeck (CRPS) Patienten startet. Gesucht werden Männer und Frauen, ab 18 Jahren, mit der Diagnose CRPS Typ I. Ziel der Studie ist, die Wirksamkeit und Sicherheit von intravenöser Neridonsäure zu analysieren. Die Prüfsubstanz Neridonsäure ist in Italien bereits zur Behandlung zugelassen und wird mittels Infusion an vier Visiten verabreicht. Natürlich werden die Patienten dabei umfassend medizinisch kontrolliert.

Könnte eine Teilnahme für Ihre Mitglieder interessant sein?
Dann würden wir uns gern näher mit Ihnen unterhalten.
Detaillierte Informationen zu unserem Unternehmen finden Sie unter www.kfgn.de

Potentielle Teilnehmer können sich hier bereits registrieren:
https://www.patientenstudien.de/studie/komplexes-regionales-schmerzsyndrom-crps-kommende-studie-schwerin

logo-patientenstudien

studien

Kommende Studie – Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) (früher Morbus Sudeck) am Standort Schwerin

Für eine kommende Studie in Schwerin suchen wir Frauen und Männer zwischen 18 und 80 Jahren, die an CRPS Typ I (komplexes regionales Schmerzsyndrom erkrankt sind.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom, auch Morbus Sudeck genannt, ist durch starke Schmerzen in einem Körperbereich, meist in einer Hand und dem angrenzenden Unterarm oder in einem Fuß und dem Unterschenkel, gekennzeichnet, die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Klassischerweise beklagen die Betroffenen einen anhaltenden Schmerz, der durch das ursprünglich auslösende Geschehen allein nicht mehr erklärbar ist. Frauen sind häufiger als Männer betroffen und erkranken meist zwischen dem 40. bis 60. Lebensjahr.

Fühlen Sie sich angesprochen? Dann klicken Sie bitte unten auf „ Registrierung Studie“ und registrieren Sie sich unverbindlich.

Der Zeitpunkt der kommenden Studien ist noch nicht bekannt, deshalb handelt es sich um eine Voranmeldung. Wir kontaktieren Sie, sobald die Studien verbindlich starten.

Standort: Schwerin

Kommende Studie – Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) (früher Morbus Sudeck) am Standort Hannover

Über die  kfgn – Klinische Forschung Gruppe Nord, einem Verbund aus fünf Prüfzentren in Nord- und Ostdeutschland, die sich auf die Durchführung klinischer Studien spezialisiert haben. wurde uns die nachfolgende Information über eine kommende Studie zugeschickt. Der Hintergrund ist, dass im September an unseren Prüfzentren Hannover und Schwerin eine Studie für Morbus Sudeck (CRPS) Patienten startet. Gesucht werden Männer und Frauen, ab 18 Jahren, mit der Diagnose CRPS Typ I. Ziel der Studie ist, die Wirksamkeit und Sicherheit von intravenöser Neridonsäure zu analysieren. Die Prüfsubstanz Neridonsäure ist in Italien bereits zur Behandlung zugelassen und wird mittels Infusion an vier Visiten verabreicht. Natürlich werden die Patienten dabei umfassend medizinisch kontrolliert.

Könnte eine Teilnahme für Ihre Mitglieder interessant sein?
Dann würden wir uns gern näher mit Ihnen unterhalten.
Detaillierte Informationen zu unserem Unternehmen finden Sie unter www.kfgn.de

Potentielle Teilnehmer können sich hier bereits registrieren:
https://www.patientenstudien.de/studie/crps-kommende-studie-hannover

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Kommende Studie – Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) (früher Morbus Sudeck) am Standort Hannover

Für eine kommende Studie in Schwerin suchen wir Frauen und Männer zwischen 18 und 80 Jahren, die an CRPS Typ I (komplexes regionales Schmerzsyndrom erkrankt sind.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom, auch Morbus Sudeck genannt, ist durch starke Schmerzen in einem Körperbereich, meist in einer Hand und dem angrenzenden Unterarm oder in einem Fuß und dem Unterschenkel, gekennzeichnet, die häufig mit einer Bewegungs- und Funktionseinschränkung einhergehen. Klassischerweise beklagen die Betroffenen einen anhaltenden Schmerz, der durch das ursprünglich auslösende Geschehen allein nicht mehr erklärbar ist. Frauen sind häufiger als Männer betroffen und erkranken meist zwischen dem 40. bis 60. Lebensjahr.

Fühlen Sie sich angesprochen? Dann klicken Sie bitte unten auf „ Registrierung Studie“ und registrieren Sie sich unverbindlich.

Der Zeitpunkt der kommenden Studien ist noch nicht bekannt, deshalb handelt es sich um eine Voranmeldung. Wir kontaktieren Sie, sobald die Studien verbindlich starten.

Standort: Hannover

Schmerz und Hirn | Hirn und Schmerz

gewitter

Schmerz kann das Gehirn verändern, wenn er nicht behandelt wird. Aber umgekehrt kann das Gehirn auch den Schmerz verändern und beeinflussen – ein Ausgangspunkt für neue Therapien.

In der Mitgliedszeitung NOVA der Deutschen Schmerzliga gab es einen interessanten Bericht über die Zusammenhänge von Schmerz und Gehirn

Mein Kommentar zu: »sonntags: Zeigt her Eure Füße« im ZDF

Foto mit freundlicher Genehmigung von Stefan Droste

Foto mit freundlicher Genehmigung von Stefan Droste

Stefan Droste

Gründer des CRPS NETZWERK GEMEINSAM STARK.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/Zeigt-her-eure-Füße

Heute morgen um 9:00 Uhr wurde der Bericht „Zeigt her eure Füße“ ausgestrahlt. Ich muss wirklich sagen, dass ich angenehm überrascht war, einen solchen Bericht über eine Amputation zu sehen. Zugegeben, daüber zu sprechen in Verbindung mit CRPS, ist eine heikle Sache. Das kurze Interview mit seinem Vater fand ich sehr berührend. Die Blicke, mit denen sich Vater und Sohn ansahen, waren sehr liebevoll. Und Stefans Lächeln sprach Bände.

Als ich Stefan das erste Mal traf in Bremen bei einem Selbsthilfe Gruppentreffen, sah ich einen jungen Mann im Rolli, der die Vision hatte, etwas Großes zu schaffen. Der Gedanke, wie die Krankheit CRPS bekannter gemacht werden kann, das war zunehmend SEIN Motor. Ein Netzwerk für alle Selbsthilfe Gruppen. Etwas, was uns unter einem „Dach“ verbindet und sich wie ein Spinnennetz über Deutschland legt. DIese Idee wurde immer mehr seine Motivation, ja, er brannte dafür. Und gleichzeitig kämpfte er gegen die unerträglichen Schmerzen, die er hatte. Dann beschäftigte er sich mit dem Thema Amputation. Sein Vorhaben habe ich verstanden und unterstützt. Gleichzeitig weiß man aber nicht, ob der CRPS Schmerz“springt“ und die ganze Sache ist eine unsinnige Handlung. Auch jemanden zu finden, der diese Operation macht, war wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Die Grundbedingung, ein psychologisches Gutachten, musste auch vorgelegt werden.

Nicht jeder, den Stefan kennt, teilte seinen Wunsch, sich den Fuß abnehmen zu lassen. Für einige Menschen war das eher eine Kurzschlusshandlung. Nicht für mich, weil ich ihn als einen Menschen kennen gelernt habe, der sich lange und intensiv mit dieser Thematik beschäftigt, bevor er handelt. Als der Termin ranrückte und Stefan „abtauchte“ in die Klinik, warteten wir alle gespannt darauf, wie die OP gelaufen war. Der Satz: DIE SCHMERZEM SIND WEG! war wie eine Erlösung für mich. Das er sich durchsetzen konnte UND Recht hatte, das war wie ein Wunder. Ich möchte behaupten, dass es kein abwegiger Gedanke sein sollte, bei unerträglichen Schmerzen, einem Menschen den Wunsch zu erfüllen und die betroffene Extremität abzunehmen.

 

Nachsatz

Wir sprachen beim zweitem Zusammentreffen (wieder in Bremen und vor DER OP) darüber, einen Verein und/oder einen Dachverband zu gründen. Meine Begeisterung hielt weiterhin an und bewog mich dazu, jetzt erst recht meine SHG in Hamburg zu gründen. Mit Frank in Bremen und Stefan in Köln wurden beide meine Felsen in der Brandung, inspirierten mich und sind nach wie vor meine Vorbilder in Authentizität. Ich bin sehr schnell zu begeistern, wenn es sich ein Vorhaben wie das Netzwerk als realisierbar erweist und, wie man so schön sagt, Hand & Fuß hat.Das, was bis jetzt daraus geworden ist, läßt sich doch durchaus sehen.

 

Hinweise—> das Foto oben im Zeitungsartikel über die Gründung meiner SHG zeigt Stefans Füße vor der Amputation.

Die Medikamentenbox auf der Seite Medikamente &Therapie zeigt Stefans Medis, die er genommen hat. Davon ist er jetzt runter auf null.