Ratschläge für Betroffene

Wie gehe ich mit Betroffenen um?


 

13 Dinge, die man nicht einem chronischen Schmerzpatienten mit Morbus Sudeck sagen sollte:

  1. Vielleicht sollst Du mehr aktiv werden…
  2. Du kannst lernen damit umzugehen…
  3. Du siehst gar nicht krank aus…
  4. Du musst einfach nur Deine Schmerzen ausschalten…
  5. Das ist alles nur in Deinem Kopf…
  6. Das geht schon vorbei…
  7. Du hast einfach nur einen schlechten Tag…
  8. Du musst einfach mehr Übungen machen…
  9. Das kann doch gar nicht so schlimm sein…
  10. Du musst mehr positiv sein…
  11. Das bildest Du Dir doch nur ein…
  12. Es könnte noch schlechter sein…
  13. Es gibt Leute, denen geht es doch noch viel schlechter…

Dies sind Aussagen, die tagtäglich den Betroffenen zu Ohren kommen.

 WIR BRAUCHEN STABILEN HALT UM NICHT UMZUFALLEN

WIR BRAUCHEN STABILEN HALT UM NICHT UMZUFALLEN

Liebe Freunde und Angehörige der Betroffenen, bitte versuchen Sie diese Aussagen zu vermeiden und gehen Sie positiv und „neutral“ mit dem Betroffenen um. Die Krankheit belastet sehr die Psyche, da 24 Stunden am Tag, 31 Tage im Monat, 365 Tage im Jahr Sudeck Patienten mit zum Teil höllischen und für das Umfeld nicht sichtbaren Schmerzen leben müssen. 

Mit freundlicher Genehmigung von Frank Bergs, Sudeckselbsthilfe Bremen

 

Ratschläge von Morbus Sudeck Betroffenen an Angehörige

  • Nehmen Sie die Erkrankung Ihres Partners/in, Familienangehörigen ernst und informieren Sie sich gemeinsam über die Therapiemöglichkeiten und die eventuell möglichen Langzeitfolgen des Betroffenen in beruflicher und familiärer Hinsicht
  • Morbus Sudeck Betroffene sind in Ihrem alltäglichen Umgang nicht immer „einfach“. Die Krankheit ist zum Teil mit „höllischen“ Schmerzen verbunden, die von den Betroffenen nicht immer „kontrollierbar“ sind und zu Mißstimmungen führen können
  • Bringen Sie Verständnis und Einfühlungsvermögen für Ihren Partner/in, Familienangehörigen auf. Die wichtigste Medizin von Ihrer Seite ist Liebe und Zuneigung für den Betroffenen und Vertrauen in den Behandlungsverlauf der Therapeuten
  • Nehmen Sie sich persönlich auch die Möglichkeit einer „Auszeit“ von der chronischen Krankheit Ihres/r Partner/in, Familienangehörigen und tauschen Sie sich mit Freunden und Bekannten aus
  • Eine gemeinsames Gespräch mit dem Betroffenen und einem erfahrenen Psychotherpeuten kann unter Umständen sehr hilfreich sein
  • Denken Sie immer daran, die Krankheit des Betroffenen ist heilbar, aber es benötigt Zeit und die „richtige“ Therapie
  • Nehmen Sie genau wie der Betroffene diese Erkrankung an.

Quelle: Frank Bergs mit freundlicher Genehmigung

 

Ich haben ein offenes Ohr, einmal für Sie als Betroffene/r und auch für Sie, wenn Sie Angehörige/r sind. Man möchte sich mitteilen, aber keiner da, der Zeit hat oder man hat Angst, jemandem mit seinen Schmerzen zu belasten.Bei mir  können Sie sich aussprechen, weil ich die Problematik kenne und Sie verstehe, weil ich selbst betroffen bin.

Sind Sie gerade mit der Diagnose CRPS/Morbus Sudeck konfrontiert worden? suchen Sie im Internet nach Hinweisen, was das für Sie bedeutet?Auch haben Sie keine Ahnung wie es für Sie weiter geht ? und wo Sie sich informieren können?Hier versuche ich Ihnen bei Ihrer Suche zu helfen und Sie auf dieser  Seite so ausführlich wie möglich zu informieren, was Sie über diese  Erkrankung wissen sollten und was wichtig ist. Erschreckend ist die Tatsache, dass die Erkrankung noch immer nicht weit genug  bekannt ist, die Forschung diesbezüglich noch immer keinen konkreten Ansatz hat, wodurch die Krankheit entsteht- ja, selbst Schulmediziener haben oft keine Ahnung davon. Darum sollten Sie Ihr eigener Fachmann werden, der fähig ist, mitzureden. In unseren Homepages (andere Landesgruppen und das netzwerk sind hervorragend geführt) werden Sie bestimmt fündig und können sich Ihr Know-How erwerben durch LESEN 🙂

Helfen möchte ich Ihnen vor allem, egal ob betroffen oder Angehöriger, wenn Sie einen Durchhänger haben, nicht die Kraft haben, die Schmerzen zu ertragen oder der Mut fehlt, den nächsten Tag anzugehen. Schauen Sie auf mein Immpressum nach- dort finden Sie meine Telefon-Nummer oder Links, die Ihnen Entspannung bringt. Oder Sie kommen zum Treffen in den Brauhausstieg 15-17, das regelmäßig statt findet. Sie können mit anderen Betroffenen sprechen, sich austauschen und sich kennenzulernen. Weil eine SHG u.a. auch dafür da ist, praktische Tipps und Ratschläge mit an die Hand zu geben, die Betroffene brauchen, um mit CRPS zu leben. Themen wie Rente, Krankengeld und Anträge bei Kassen etc werden besprochen, die für alle CRPS Betroffene relevant sind. Ich möchte, dass unsere Krankheit bekannter wird. Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Rententrägen, Berufsgenossenschaften, Kliniken und Reha-Kliniken haben erfahrungsgemäß noch NIE etwas von CRPS/Morbus Sudeck gehört. Und dagegen muss etwas unternommen werden. Viele Patienten werden als „psychisch auffällig“ oder als Simulant behandelt, obwohl die  Schmerzen sie Tag und Nacht quälen und sie an den Rand der Verzweiflung bringen. Ich kämpfe , aber dafür brauche ich auch IHRE Unterstützung, weil nur VIELE  VIEL bewegen können. Denn:

GEMEINSAM können wir etwas bewegen!

Mit diesem „Mentalprogramm“ aus den USA haben viele CRPS-Betroffene große Erfolge bei der Reduktion ihrer Schmerzen.

www.pingapaincontrol.com

 GEWITTERWOLKE AM EICHBAUMSEE

GEWITTERWOLKE AM EICHBAUMSEE


2 Gedanken zu „Ratschläge für Betroffene

  1. Liebe Mit-Betroffene,

    bei mir geht es vorerst um die Diagnose von Morbus SUDECK, die laut MRT beider Unterschenkel als ‚denkbar‘ erscheint. Händeringend suche ich einen kompetenten Arzt im Raum Hamburg, der mir da weiterhelfen kann – bekomme sonst keine Therapie, die eh wegen Wartelisten ausgebucht sind. Kann jemand von euch helfen?

    Margit

    • hallo auch ich habe das crps2 linker fuss , ich war bei der helios klinik altona bei frau dr agewall , die haben den versuch gemacht den nerv platt zu legen , gute erfolge hatten die , und man fühlte sich dort sehr gut aufgehoben , bei mir die das dolle geschwollene sehr gut zurück gegangen
      es waren einige die sehr gute erfolge erzielen konnten vielleicht ein versuch
      viel glück

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