Über uns

Über uns

Was ist CRPS oder Morbus Sudeck oder RSD?
Diese chronische Schmerzerkrankung entsteht meist als Folge einer Verletzung, auch von sehr geringen Ausmaß. Es folgen starke, brennende Schmerzen zumeist an Händen oder Füßen (oder auch mehrerer Extremitäten) und Veränderungen der Haut, die als Folge einer Fehlfunktion des sympathischen Nervensystems auftreten. Im späteren Verlauf, tritt manchmal zusammen mit spontanen schwersten Schmerzen, ein Schwund der Haut der Extremitäten, des Bindegewebes und der Knochen auf. Oft stehen diese Schmerzen in keinerlei Verhältnis mehr zum Ausmaß der auslösenden Verletzung. Wenn nicht behandelt, können sich die Krankheitsanzeichen und Symptome mit der Zeit verschlimmern und können dann auch zu einer permanenten Behinderung führen. Der Krankheitsverlauf kann dabei mild oder auch katastrophal sein. Noch wesentlich belastender ist aber der quälende Schmerz. Oftmals herrscht eine so große Schmerzempfindlichkeit, dass sogar leichteste Berührung so schwere Schmerzen hervorruft, dass diese Patienten auf den betroffenen Körperstellen nicht einmal Kleidung ertragen können. Unglücklicherweise, gibt es gegenwärtig keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie.

Inhalte dieser Selbsthilfegruppe?
In unserer Selbsthilfegruppe können sich Betroffene und deren Angehörige zu dieser sehr schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese äußerst belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und um beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen zu können. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Ziele der Selbsthilfegruppe?

  • Regelmäßig stattfindende Gruppentreffen in Hamburg für den Erfahrungsaustausch Betroffener und deren Angehörige
  • Reichhaltiges Informationsportal auf der Webseite hamburg.sudeckselbsthilfe.eu
  • Newsletter mit den neuesten Beiträgen zur Krankheit und Informationen über Treffen, Erfahrungsberichten, Therapieempfehlungen usw.
  • Kontaktmöglichkeit über die Webseite, per Email, per Telefon oder via Facebook
  • Teilnahme an Informationsveranstaltungen, Symposien und Beratungstagen
  • Mitglied im regionalen Selbsthilfegruppennetz über die Selbsthilfe-Kontaktstelle
  • Beratung zur Selbsthilfegruppe und Kontaktvermittlung mit anderen Betroffenen per Telefon und Email
  • Kooperation mit Therapieeinrichtungen und Spezialisten, die ausreichend professionelle Erfahrung im Umgang mit CRPS / Morbus Sudeck haben
  • Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen und Vermittlung von Betroffenen an die Gruppen in anderen Regionen
  • Mitglied im bundesweiten CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Zielgruppe der Selbsthilfegruppe?
An CRPS / Morbus Sudeck leidende Personen und deren Angehörige

Gründung der Selbsthilfegruppe?
Mai 2014

Ein Gedanke zu „Über uns

  1. hallo
    ich habe gestern bei der studio umfrage teilgenommen leider vergessen teile hinzuzuschreiben
    ja das stimmt rechtschreiben , konzertration lässt ganz dolle nach , inkontinent oh man doch die nebenwirkungen
    dann wurde gefragt mit den zähnen aber dort konnte ich keinen kommentar zu abgeben ich habe morgen einen termin bei dok denn bei mir bildet sich der knochen zurück und das zahnfleisch aufmerksam geworden bin ich es setzte sich immer häufiger was unter die brücke ja sagte der dok neue geht nicht da es in 3 mon wieder wäre mal schauen wie weit der knochen schon in mitleidenschaft gezogen wurde . berichte gerne wieder wenn interesse
    allen betroffenden gute besserung

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.